Morelia, Michoacán
Esta es una historia que se repite en México. Agosto es el mes en que se conmemora la atrofia muscular espinal, una enfermedad hereditaria que va debilitando los músculos hasta que se hace imposible deglutir o respirar. Se presenta a temprana edad y de no atenderse a tiempo, lleva a la muerte.
No es inusual encontrarse con pedidos de ayuda y colectas en redes sociales para adquirir el tratamiento, pues para tratarla se requiere de la que se conoce como “la inyección más cara del mundo”, valuada en dos millones de pesos. Las instituciones de salud pública no la proporcionan.
Julián nació en Michoacán. Es atendido en el ISSSTE, pero no se le puede brindar el medicamento que requiere con el argumento de que no se encuentra en el cuadro básico. Ante ello, sus padres presentaron un amparo.
No solo eso, a Julián lo diagnosticaron oficialmente un año después del diagnóstico informal, lo que retrasó 12 meses su atención, a pesar de que la degeneración de salud de quienes tienen este padecimiento es muy rápida, se les da una esperanza de vida de dos años.
De acuerdo con el representante legal de la familia, Abraham Salazar, la tardanza en el diagnóstico pudo ser intencional, toda vez que la institución sabe que no está en condiciones de proporcionar el tratamiento y “en ese año tal vez ya lo perdimos”.
Explica que el problema es complejo, pues aunque el artículo cuadro de la Constitución Mexicana dicta que la salud es un derecho y el Estado debe brindar atención a todos, la salud pública se limita al cuadro básico.
Por otro lado, las instituciones de salud se enfrentan a una disyuntiva y deben ponderar, pues su presupuesto no es infinito, de modo que si se determina brindar un tratamiento tan costoso a un paciente, se deja desprotegidos a otros más.
“Estas decisiones son difíciles y aquí es donde tendríamos que estar poniendo atención, ya no el dedo en la llaga porque eso es lo que creíamos (los abogados) que era nuestro trabajo, llevar este reclamo hasta sus últimas consecuencias. No, señores, tenemos que darnos cuenta de que la realidad la tenemos en alfileres, el Derecho es una herramienta más para transformar nuestro entorno a la manera que podamos no dentro de la realidad posible y una realidad es que tenemos que buscar mecanismos en los que no importa si te enfermas de gripa de cáncer o de atrofia muscular espinal, tenemos que tener una respuesta para todos”, reflexionó durante su participación en Primera Plana Noticias Primera Emisión.
Para el experto en Derecho y en Políticas Públicas, la responsabilidad debe asumirse como sociedad. Es decir, no recae únicamente en los partidos políticos, las leyes o las instituciones de gobierno, sino de toda la sociedad, pues “estamos fallando en conjunto” y se deben buscar soluciones a partir del diálogo.
“La realidad no está de acuerdo con ningún partido político o con ningún balance personal, la realidad nos pasa por encima”, aseveró.
Estas soluciones, considera, no tienen que ver con reformar la ley o llevar los casos a juicio, pues los procesos judiciales sí funcionan y la respuesta de los juzgados es que se tiene que brindar atención médica a quien la requiera, pero esto no coincide con el presupuesto de las instituciones.
¿Qué pasó con Canek?
Hace más de dos años, en mayo de 2021, los padres de este bebé de un año decidieron dar a conocer el caso del pequeño, a quien el IMSS le negaba la atención por el costo de la inyección que requería y lanzaron también una colecta para tratar de adquirir el medicamento por su cuenta. Falleció el 8 de septiembre de 2022.
