Morelia, Michoacán
Médicos especialistas, personal de salud, familiares, pacientes y público en general interesado en la detección y el tratamiento de las enfermedades raras se congregarán este próximo 9 de marzo, en el Colegio de Morelia para llevar a cabo la Primera Jornada de Sensibilización sobre el Diagnóstico y el Tratamiento de las Enfermedades Raras.
La regidora de Morelia, Paulina Munguía Magaña, señaló que esta primera jornada tiene como objetivo visibilizar un sector de la población que, si bien se considera minoritario, en términos reales representa al menos 8 millones de personas en el país.
Para esto, 7 ponentes procedentes de diferentes estados del país arribarán a Morelia para dialogar sobre enfermedades que, por su baja incidencia, hasta 5 casos por cada 10 mil habitantes, se califican como raras, como son el síndrome de Fabry, mucopolisacaridosis síndrome de Gaucher, entre otros.
Por su parte, el director del Instituto municipal de Salud, José Murguía Magaña, señaló que existen diferentes tipos de enfermedades calificadas como raras, entre las que sobresalen las enfermedades lisosomales, el síndrome de Turner y la espina bífida.
No se tiene para México un censo de pacientes con enfermedades raras, pero los estudios realizados por instituciones educativas y asociaciones civiles infieren que en el país habitan al menos 8 millones de personas con estas condiciones y para 2019 se habían identificado 13 en la entidad.
Visibilizar las enfermedades raras es fundamental en el proceso de creación y adecuación de políticas públicas que permitan otorgar un acceso a una calidad de vida digna, detección oportuna y un tratamiento apropiado a los pacientes con enfermedades raras.
