Morelia, Michoacán
El Palacio Municipal de Morelia se iluminó de color rosa y azul para conmemorar este lunes 27 de febrero el Día Municipal de las Enfermedades Raras, definidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como padecimientos con una incidencia menor a 5 personas por cada 10 mil habitantes.
Durante el acto oficial, el secretario del Ayuntamiento, Yankel Benítez Silva, comentó que el reconocimiento de este día, es un acto de congruencia por parte del Ayuntamiento que encabeza el alcalde, Alfonso Martínez Alcázar, al impulsar acciones a favor de la salud de las y los morelianos.
Recordó que en la pasada administración que estuvo al frente, se construyó la Clínica Municipal Poniente, y en este periodo se edificará la Clínica Municipal Sur y el Centro de Atención para Menores con Espectro Autista, obra que promueve el DIF de Morelia.
Yankel Benítez, reconoció el trabajo de la regidora titular de la comisión de la Mujer, Derechos Humanos y Grupos Vulnerables, Paulina Munguía Suárez, por ser quien puso a consideración del Ayuntamiento que se instaurara este día.
Las enfermedades raras son un riesgo catastrófico para la supervivencia y calidad de vida de los pacientes y sus familias; sin embargo, en Morelia no se cuenta con una estadística fiable sobre la cantidad de personas que viven su día a día con una enfermedad calificada como rara, aseveró el director del Instituto Municipal de Salud, José Munguía Magaña.
Detalló que, datos extraídos del estado, permiten inferir que cerca de 60 personas en Michoacán, de las que entre 25 y 27 residen en Morelia, han sido diagnosticadas con enfermedades raras, principalmente del tipo lisosomal.
No obstante, estos diagnósticos se han tenido que hacer en hospitales fuera de la entidad, ya que Morelia y Michoacán no cuentan con unidades especializadas en la detección de enfermedades raras.
Esto, porque se precisa de un diagnóstico genético, ya que muchas de las enfermedades raras confunden sus síntomas con otro tipo de padecimientos, como las enfermedades crónico degenerativas, lo que lleva a que muchos pacientes puedan esperar años para obtener una respuesta a aquello que afecta su calidad de vida su salud y amenaza su supervivencia.
Munguía Magaña afirmó que Morelia aspira a hacer punta de lanza en cuanto al diagnóstico de enfermedades raras en Michoacán, con el proyecto de instalación de un centro de diagnóstico especializado en estos padecimientos, para lo cual están en marcha las gestiones pertinentes con la Federación y el estado.
Al momento, no se tiene una fecha en la que esta unidad podría entrar en operaciones, para así generar estadísticas propias que permitan conocer la realidad del estado en cuanto la incidencia de enfermedades raras.
De acuerdo con la presidenta de la Asociación Mexicana de Atención a Enfermedades Raras (Amaer), María de Socorro Negrete, en Michoacán se han identificado 13 personas que reciben tratamiento por padecer una enfermedad rara lisosomal, 9 de las cuales obtienen cuidados médicos a través del Instituto Nacional del Bienestar (Insabi) y el resto a través de otros subsistemas de salud.
Entre estos pacientes, las enfermedades lisosomales raras más comunes son el síndrome de Fabri, mucopolisacaridosis y síndrome de Gaucher. La principal complicación para quienes padecen una enfermedad rara es acceder al tratamiento requerido, ya que en la entidad no hay espacios para brindar tratamiento médico a estos pacientes.
Es en Acámbaro, Guanajuato, donde acuden pacientes con enfermedades raras lisosomales, ya que el proyecto de habilitar el Hospital Infantil o el hospital de Uruapan se vio interrumpido.
María del Socorro Negrete mencionó que además de terapia de reemplazo enzimática, los pacientes precisan de medicamentos de por vida, lo que hace que los costos de atención de estos males se consideren catastróficos.
