IMSS niega tratamiento a bebé, necesita la inyección más cara del mundo

Morelia, Michoacán

A pesar de que un juez de distrito ya ordenó al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) que obtenga un fármaco que requiere un bebé de un año y un mes de edad para sobrevivir, la institución se niega, argumentando que los familiares de los pacientes no tienen atribuciones para recetar medicamentos. Le dan menos de un año más de vida.

Desde sus primeros meses de vida, Canek Juventino Z. S. ha tenido dificultades para respirar y tragar y ha sufrido cómo sus células nerviosas mueren poco a poco y sus músculos se van desgastando. Ha sido sometido a una traqueostomía- tratamiento mediante el cual se introduce un tubo a la tráquea a través de un orificio en el cuello y se le han colocado sondas.

Estos son algunos de los síntomas de la atrofia muscular espinal o Síndrome de Werdnig Hoffman que se le diagnosticó. A sus padres les dijeron que el promedio de vida para quien padece esta condición es de dos años y su hijo ya vivió uno y un mes. Ya no puede respirar sin la ayuda de un tanque de oxígeno.

Los padres de Canek se enteraron de que existe una especie de vacuna que en otros países y en otros hospitales de México se utiliza para tratar la atrofia muscular espinal, por lo que, esperanzados de que la institución pública se los pudiera proporcionar, acudieron al área de Genética Médica del IMSS en Morelia, la Dirección Médica del Centro Médico de Occidente de Guadalajara y a buscar a la delegada del IMSS en el estado, pero ella no los quiso atender y en todos lados recibieron negativas a la posible adquisición del tratamiento.

Se trata de un fármaco llamado Zolgensma, de la farmacéutica Novartis, que consiste en una inyección intravenosa espinal. Según medios de comunicación internacionales, se trata del fármaco más caro del mundo y su costo supera los dos millones de dólares. Es tan costoso porque contiene material genético humano que al ser introducido en la médula espinal, ayuda a la corrección del gen defectuoso.

Desanimados por las reiteradas negativas de los directivos del IMSS, los padres hacían fila en la farmacia cuando por casualidad conocieron a una abogada que se ofreció a judicializar el caso sin costo alguno, ya que desde su perspectiva se estaba violentando los derechos de Canek a la salud y a la vida, entre otros.

“No me puedo sentar a ver cómo muere mi hijo. Somos buenas personas que sin importar el desvelo, el desgaste o costo de su enfermedad, hemos dado todo por nuestro bebé y lo seguiremos haciendo, ya que con gusto cambiaríamos nuestras vidas por la salud de nuestro menor, haremos de él un hombre de bien, déle la oportunidad de vivir”, imploró al juez el papá del niño, Juventino Zambrano Maravilla.

El 12 de abril de este año, el Juzgado Segundo de Distrito de Morelia falló a favor del niño y ordenó al IMSS conseguir el tratamiento en menos de 24 horas, advirtiendo que de no hacerlo la multa sería de cien a mil UMAs (unos 89 mil pesos máximo), pero la institución impugnó esta resolución, alegando que su personal no cuenta con los conocimientos necesarios para la aplicación de dicho tratamiento, que no está dentro del Cuadro Básico y que los papás de Canek no están calificados para prescribirlo.

Según el IMSS, este tratamiento no está aprobado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y tampoco hay pruebas de que sea el más indicado para la condición del niño; sin embargo, existe el antecedente de una institución pública, el Hospital Infantil del México, que lo aplicó a una niña en la Ciudad de México, lo cual se acreditó en la demanda. En Nuevo León, también un niño pequeño recibió Zolgensma, en su caso, como una donación del laboratorio.

La institución adjuntó el diagnóstico del doctor Eduardo Esparza, quien concluyó que ni en el IMSS ni en México existe un tratamiento aprobado y que el paciente “podría no ser candidato a alguna terapia aprobada en otro país”, ya que depende de un ventilador mecánico para respirar.

Había un fondo federal para esto, pero ya no existe

En noviembre del año pasado, los diputados federales de Morena aprobaron una reforma para que el Gobierno Federal pudiera echar mano de 33 mil millones de pesos del Fondo de Salud para el Bienestar. Este fondo se creó con otro nombre en administraciones anteriores y su finalidad era atender enfermedades que generan gastos catastróficos en las familias. Apenas el .1 por ciento de ese fondo le habría salvado la vida a Canek.

¡Puedes ayudar!

Los papás de Canek no se han quedado de brazos cruzados, organizan rifas y tienen números de cuenta a los que se puede depositar directamente. Crearon una página de Facebook para esto. A lo largo de todo el mundo hay colectas similares para salvar a bebés con Síndrome de Werdnig Hoffman.