México carece de un censo de pacientes que enfrentan enfermedades consideradas raras, señaló Luis Figueroa, médico genetista adscrito al Centro de Investigación Biomédica del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en Guadalajara, Jalisco.

Así lo señaló en su intervención en la conferencia de prensa promovida por la regidora Paulina Munguía Suárez, sobre el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), este miércoles.

Luis Figueroa mencionó que se cree que en el país se tienen de seis a ocho millones de personas con enfermedades raras, así calificadas al tener una prevalencia de uno en dos mil nacidos vivos.

Imagen de referencia Foto: Archivo/ACG

Entre las enfermedades raras, destaca la MPS, un conjunto de enfermedades genéticas donde el afectado no tiene las enzimas para degradar complejos azúcares, conocidos como glucosaminoglucanos (GSG).

Alrededor de 300 pacientes con MPS se han identificado en México, de los que de 12 a 15 habitan en Michoacán.

Recordó que, debido a que 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético, muchas no tienen un tratamiento o requieren de medicamentos y terapias de alto costo, fuera del alcance de la economía de una familia de clase media.

Escaso conocimiento por parte de médicos, enfermeros y familias sobre lo que son las enfermedades raras; altos costos de procedimientos de diagnóstico y tratamiento o contención de los síntomas, e insuficiencia de especialistas en estos males, son algunos de los factores que llevan a detecciones tardías de males como la MPS.

Luis Figueroa expuso que el primer síntoma de alerta de MPS y cualquier otra enfermedad o condición es la percepción de la madre o cuidador primario de que “algo no está bien”.

Esto debe ser causa suficiente para acudir a recibir consulta médica y valorar al paciente para descartar o confirmar efectivamente un problema de salud.

Deja un comentario